1. Aun sin diagnóstico, bebé que nació sin piel en San Antonio

    Un bebé ha pasado hospitalizado sus primeros tres meses de vida después de nacer sin piel, y los doctores buscando un diagnóstico y un plan de atención.

    Ja’bari Gray ha permanecido internado desde su nacimiento el 1 de enero en el Hospital Metodista de San Antonio, según un reporte del San Antonio Express-News. Debido a que le falta piel en la mayor parte de su cuerpo, con excepción de la cabeza, fue diagnosticado con aplasia cutis, una rara ausencia congénita de piel.

     

    Después de ser transferido el viernes al Hospital Pediátrico de Texas en Houston, los especialistas del lugar tentativamente lo diagnosticaron con epidermólisis ampollosa, un raro trastorno genético del tejido conjuntivo que deja la piel extremadamente frágil y propensa a ampollas y desgarres incluso al menor trauma o ficción.

     

    Ja’bari ahora tiene piel en la cabeza y parte de las piernas, pero no tiene en los brazos ni el torso, por lo que es atendido constantemente para cambiarle la ropa y ponerle ungüentos para prevenir infecciones, dijo su madre Priscilla Maldonado.

     

    “En este momento realmente se enfocan en mantenerlo cómodo”, dijo.

     

    Señaló que ella y su esposo, Marvin Gray, se realizan análisis genéticos para confirmar el diagnóstico, ya que la enfermedad es hereditaria.

     

    “Podrían pasar dos o tres semanas antes de que nos den una respuesta. No quieren atender a mi hijo por la causa equivocada”, señaló Maldonado.

     

    Ella y Gray tienen otros dos hijos, de 5 y 6 años, quienes están al cuidado de la madre de Maldonado mientras la pareja atiende a Ja’bari.

     

    “Lo he podido cargar dos veces, pero debes utilizar bata y guantes. No hay contacto piel a piel, no es lo mismo”, dijo Maldonado.

     

    Los doctores planean realizarle una cirugía para cortar tejido cicatrizado que une la barbilla de Ja’bari con su pecho. Sus párpados permanecen pegados desde su nacimiento. Medicaid cubre parte de los gastos médicos del niño, señaló Maldonado, y la familia recibe apoyo de Taco Cabana, en donde trabajan los dos padres. También se creó una cuenta en GoFundMe para ayudar a la familia.

     

    Maldonado dijo que los doctores no le han informado cuánto tiempo más deberá pasar Ja’bari en el hospital.

     

    “Incluso si sobrevive, no sabemos lo que nos espera en el futuro”, señaló la madre. “Solo nos queda rezar todos los días. Cada día es una bendición”.

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